一年花費10萬元，能讓孩子長高10厘米，你愿意嗎？

“我下定決心一定打，就三年時間豁出來一臺寶馬打針（生長激素）了，寶馬不買了，孩子的人生賭不起！”一位矮小癥患兒的家長在社交平臺上評論道。

中國矮小癥的發(fā)病率約為3%，生長激素缺乏癥（GHD）、特發(fā)性矮身材（ISS）和遺傳性疾病是矮小癥的主要病因。作為藥品在臨床中使用的“生長激素”，主要指基因重組生長激素（rhGH）。根據(jù)國家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布的“注射用重組人生長激素使用說明書”，基因重組人生長激素具有與人體內(nèi)源生長激素同等的作用。

據(jù)第七次人口普查數(shù)據(jù)，我國0-14歲兒童總?cè)藬?shù)2.53億，按此基數(shù)計算，矮小癥患者總數(shù)達(dá)760萬。即便剔除掉非病理性因素和治療窗口期問題，這個數(shù)字仍然非常龐大。而事實的另一面是，矮小癥治療滲透率極低。

國元證券研報顯示，2020年，國內(nèi)矮小癥患者群體接受治療的占比僅為5.7%。基層醫(yī)院兒科醫(yī)生缺乏、家長對孩子生長發(fā)育知識掌握不夠，以及生長激素注射費用高昂等都是導(dǎo)致滲透率低的主要原因。

俗稱“增高針”的生長激素，被一些家長視為靈丹妙藥。但對于矮小癥患兒來說，生長激素并不是能幫助其增高的萬能藥物。在應(yīng)用范圍、治療劑量、方法療程等方面，生長激素的使用都有著嚴(yán)格的規(guī)定，而且價格并不便宜。

目前，市面上的生長激素主要有三大類別，分別是需每天注射一次的重組人生長激素注射用凍干粉針劑（粉劑）和重組人生長激素注射液（水劑），以及需每周注射一次的聚乙二醇重組人生長激素注射液（長效劑）。據(jù)安信證券公布的測算數(shù)據(jù)，粉劑一年治療費用為2.64萬元/年，水劑治療費用為5.5萬元/年，長效劑治療費用為21.8萬元/年。

2022年，備受市場關(guān)注的生長激素集采終于落地，廣東省牽頭山西、江西、河南等11個省區(qū)開展聯(lián)盟帶量采購。3月10日，（第一批）擬中選結(jié)果公布，從中選結(jié)果來看，主流國內(nèi)企業(yè)粉針均實現(xiàn)中選，且降幅較為溫和，在10%~48%之間；生長激素水針僅有諾和諾德報名但未中選，價格體系不變。

盡管生長激素龍頭長春高新在集采中選擇水針棄標(biāo)，但此后其也對自家核心產(chǎn)品進(jìn)行了價格調(diào)整。3月17日，青海省藥品招采平臺公布了一批降價信息，長春高新規(guī)格為54IU/9mg/1.01ml的長效水針也由原來的5600元調(diào)整為3500元，降幅高達(dá)37.5%。

除了要擺脫矮小癥，打生長激素的原因，還包括治療性早熟，以及緩解家長對孩子能“再長高點”的身高焦慮。在這些家長眼中，男孩子1米7、女孩子1米6的身高，是最低的底線。

生長激素集采落地之后，時代財經(jīng)采訪了3位相關(guān)人士，聊了聊他們和生長激素的故事。以下是他們的自述：

“3年花費25萬，讓孩子科學(xué)長高，我心酸但不后悔”

李靜孩子11歲打針3年

我是被迫走上對孩子進(jìn)行身高管理這條道路的。這幾年，我學(xué)習(xí)到了各種增高知識，為的就是能讓孩子科學(xué)長高。

在孩子7歲2個月時，她被確診為中樞性早熟。按照醫(yī)生的說法，她7歲的骨齡是9歲，等8歲的時候骨齡會到11歲，而且有極大可能會在8歲時來例假，到那時骨骺一閉合，孩子的身高可能就會停留在8歲這個階段。醫(yī)生預(yù)計，她最終的身高可能在1米4左右。

孩子在小學(xué)二三年級就來例假，我覺得也會影響她的心理健康。近些年，市場上使用激素的食物越來越多，我接觸到很多家長中，尤其女孩子里，早熟的特別多，作為家長一定要重視和盡早治療。

治療性早熟，需要打抑制針，但打了抑制針后，會減緩骨齡的生長速度，所以后期醫(yī)生建議加打生長激素。給孩子打生長激素前，我先給自己試過，不痛，打這個針一點都不痛。

我家孩子在打了10個月的抑制針后，加上生長激素，再算上專家的掛號費、檢查費、補鈣等一系列費用，三年下來花費約25萬元。但孩子的身高從131.5cm長到166cm，長高了35厘米，完全超出我們家長的預(yù)期，我覺得很值。

針劑的費用，每個月平均下來約4000元。我家屬于“貧窮版身高管理”，用的生長激素是最便宜的粉劑。如果是水劑的話，價格得翻一倍。還有一種長效水劑，打針的次數(shù)少一些，但價格是粉劑的4倍，實在用不起。

我加入了好些使用生長激素的家長交流群，發(fā)現(xiàn)不同城市的生長激素價格不一樣。在成都，10個單位的生長激素要120元，但在大連，同一個牌子、同樣劑量的生長激素只需要80元。而在北京、上海等城市，使用生長激素可以部分報銷，成都雖然也有醫(yī)保，但達(dá)到報銷標(biāo)準(zhǔn)的條件非常嚴(yán)苛，要求是必須患有矮小癥，身高在規(guī)定指標(biāo)以下才能報銷，基本上沒有幾個孩子可以達(dá)到這個報銷標(biāo)準(zhǔn)。

對我們來說，金錢上的花費還可以承受，精力上的消耗那真是無底洞。三年的心酸長高路，只有做父母的我們自己知道。

除了打針和體檢之外，我還讓孩子每周游泳兩三次，保持每天1000~2000個跳繩，以及9~10小時的充足睡眠。

經(jīng)常要帶孩子去醫(yī)院，真是感覺隨時都在醫(yī)院里。有時候打針?biāo)o你哼唧，有時候讓她游泳鍛煉有抵觸心理。孩子會從早上就跟你哼唧“媽媽我可以今天不去游泳嗎”，讓人又心疼又生氣。

雖然花費了這么多金錢和精力，但我不后悔，因為孩子的生長發(fā)育是不可逆的。我的初衷就是干預(yù)孩子早熟，上次去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生說孩子例假可能會在小學(xué)六年級或初一開始，基本達(dá)到我的心理預(yù)期，所以非常滿意。

身高屬于打生長激素的意外驚喜?，F(xiàn)在我給孩子報了形體班，孩子在少年模特大賽中進(jìn)入了決賽，越來越有自信。一年四季的游泳也讓她的身材和身體都變得更好，這是長高路上的福利。

因為在社交平臺上分享對孩子身高管理的經(jīng)驗，有不少人來關(guān)注我，也有些廠家找我做推廣廣告，但我從來沒有接過。我只是想把自己的經(jīng)驗分享給大家，讓更多家長可以對孩子的身高進(jìn)行科學(xué)管理。

“為了不打針，我曾躲到衣柜里藏了起來”

徐一笑 在讀大學(xué)生 2011年確診矮小癥

從小到大，我的身高就是偏矮的，一直都坐班級里的第一排。

這也許與遺傳有關(guān)系。我的父母都不是很高，父親167cm，母親155cm，所以當(dāng)我比同齡人矮很多時，他們便有些緊張。

小學(xué)三年級的某一天，我的胸部突然有些疼痛，家里人帶我到醫(yī)院檢查后，說是有早發(fā)育的跡象。做了生長激素的激發(fā)測試后，確診性早熟。

跑了上海兒童醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬醫(yī)院等好多家醫(yī)院掛號做檢查，都說我是矮小癥，也叫侏儒癥。不僅要打生長激素，因為性早熟，還需要打抑制發(fā)育的達(dá)菲林。

其實，剛確診的那段時間，是最佳的治療時間。但我家一直處于猶豫和觀望的狀態(tài)，從確診到打針，猶豫了有大半年時間。

當(dāng)時都沒聽過說打針還能激發(fā)孩子長高這事，家里人會非常擔(dān)心有沒有副作用。其次也是費用問題，抑制針達(dá)菲林一針就要一兩千元，生長激素也是每天都要打，對我父母而言，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)太重了。

我記得有一次是去安徽蕪湖找一位很有名的醫(yī)生問診，父母特意請了兩天假帶我去，從早上八九點一直等到下午五點多才看上。這說明在10多年前，矮小癥患者這個群體的規(guī)模已經(jīng)很龐大了。

當(dāng)時，醫(yī)院門口我們也碰到很多家長，從衣著打扮上可以看出是從比較偏僻或貧窮的地方過來，身上兩三千塊錢的檢查費都是和親友借的。排在我們前面的一個家庭，他們想給孩子打生長激素，但聽醫(yī)生說這個費用需要10幾萬元時，就放棄了，實在打不起。

猶豫了半年后，我父母覺得，孩子的外表是構(gòu)成其自信心的一個重要部分，現(xiàn)在身高形象很重要，家里又只有我一個孩子，一定要打生長激素。

生長激素需要天天打，有時候爸爸扎得不好，肚臍眼旁邊就會鼓起個小包。有次為了不打針，我躲到衣柜里藏了起來，但最后還是被爸爸揪出來打了針。媽媽也會很注意我的飲食，在那幾年里，我?guī)缀鯖]有碰過一點快餐食品。

我家只是上海普通的工薪家庭，打針的錢需要咬咬牙才能拿出來。當(dāng)時媽媽的工資全都貼到我每個月的醫(yī)藥費上，爺爺還支持了我家?guī)兹f元。

前段時間翻到爸爸記的一個賬本，打了3年針，花費了10幾萬元。還有檢查費、每月來回醫(yī)院的路費等，這些都是沒算進(jìn)去的。這還是11年前的價格。

但我家都覺得很值，如果不打這個針，醫(yī)生預(yù)計我的身高可能會在144cm~146cm之間。從129.8cm到停針前的158cm，三年我長高了近30厘米。停針后我又長了2厘米，現(xiàn)在身高在160cm左右。

我媽媽有些后悔，她覺得當(dāng)年要是不考慮錢的因素，讓我再多打幾針生長激素，說不定還能長到165cm。

在我確診后，我媽媽在QQ上加了不少患者交流群。在我通過生長激素成功長到正常身高后，她會很熱心地給一些處在迷茫期的家長做分享和咨詢。

以我的個人經(jīng)驗來說，到目前為止都沒有副作用。但還是強烈建議孩子有矮小癥傾向的父母，一定要第一時間去醫(yī)院做診斷。一個孩子發(fā)育的年限就那么短，打生長激素就是在跟時間比賽，要趕在骨骺閉合前，越早做干預(yù)效果越好。

“食補不能增高，家長要正視矮小癥，不能有僥幸心理”

潘嘉嚴(yán) 安徽蕪湖市第一人民醫(yī)院兒童內(nèi)分泌科主任醫(yī)師從醫(yī)30多年

目前，我國矮小癥的發(fā)病率約為2.5%，但根據(jù)我從醫(yī)30多年的經(jīng)驗來看，真正得到治療的，可能只有10%～20%左右。

一方面是家長不愿意承認(rèn)問題的心理在作祟。矮小癥屬于寂靜性疾病，看著孩子活蹦亂跳的，家長對這個疾病的接受度不高?？偸潜е鴥e幸心理，覺得自己孩子沒毛病，總是認(rèn)為是“晚長”或“營養(yǎng)不良”或消化吸收不好。

另一方面，大家對生長激素的誤解太多了，總認(rèn)為是激素就有副作用。但是，因甲狀腺素缺乏而得到治療的孩子比例較高，相比之下，因生長激素缺乏而得到治療的比例就少了很多。實際上，在部分發(fā)達(dá)國家，早就把使用生長激素治療矮小癥納入國民健康計劃，而在中國需要治療的人群中，有60%到現(xiàn)在都認(rèn)識不到這個問題。

圖源：金賽藥業(yè)官網(wǎng)

整體來說，使用生長激素具體良好的安全性和有效性，但它的治療時間長、費用高，打針也麻煩，目前在廣大家長中，接受度還是不高?，F(xiàn)在的費用雖然降低了很多，但總體的治療費用還是偏高。

跟1998年國產(chǎn)生長激素問世前相比，現(xiàn)在的價格便宜了不少。20多年前只有進(jìn)口的生長激素，一個孩子一天的花費，平均在500元左右，相當(dāng)于普通家庭一整個月的收入。有條件獲得治療的矮小癥患者極少，醫(yī)院常常也不設(shè)立這樣的專科，醫(yī)學(xué)院校也不把矮小癥、性早熟納入本科生的教學(xué)大綱內(nèi)容。這導(dǎo)致一般醫(yī)務(wù)人員對這方面的了解少，普通老百姓誤區(qū)更多，社會上各種欺騙消費者的“增高藥、增高器械”泛濫?，F(xiàn)在大家的經(jīng)濟(jì)條件都改善不少，生長激素的價格則不足20年前的1/10。隨著相關(guān)知識的普及，觀念和經(jīng)濟(jì)狀況的改善讓更多的矮小患者有機(jī)會接受生長激素治療，家長的接受度也在提高。

不過，不是孩子長得矮，就是矮小癥。醫(yī)生需要遵循一些規(guī)范與指南?；純旱纳砀呱儆谕N族、同性別、同年齡兒童正常身高標(biāo)準(zhǔn)的第3百分位，我們才會稱之為矮小癥，才屬于我們積極建議治療范圍。

生長激素并不是百分之百有效。生長激素治療的提前條件是孩子還有自然生長空間，骨骺尚未閉合。有些孩子雖然年齡不大，但性發(fā)育早已成熟，骨齡已經(jīng)閉合，因為身高較矮，家長還要求注射生長激素，我們肯定會給開處方的。

矮小癥屬于一類疾病，包括生長激素缺乏癥、特發(fā)性矮?。ǚ巧L激素缺乏，常常屬于自身分泌的生長激素活性不足）、小于胎齡兒、特納綜合癥等，我們做內(nèi)分泌治療，更多的還是治療一些病態(tài)，會影響生長發(fā)育的疾病。藥物也不是毫無副作用的，但通過詳細(xì)檢查，排除一些如腫瘤、糖尿病合并視網(wǎng)膜變等不適合使用生長激素做治療的因素。同時，做生長激素激發(fā)試驗，確定合理的生長激素劑量，并做好安全性監(jiān)測，可減少一些不良事件的發(fā)生。

身高焦慮更多是來源于家長。想著讓孩子多長高一點，不能讓孩子輸在起跑線上。有些家長不停地給孩子吃，造成肥胖和營養(yǎng)過剩。肥胖其實才是導(dǎo)致兒童健康出現(xiàn)問題的罪魁禍?zhǔn)祝瑑和逝殖霈F(xiàn)“高血壓、高血脂、高血糖、高尿酸”的多的是！很多孩子由于肥胖導(dǎo)致性早熟，繼而骨齡提前，生長期縮短，影響成年。

請記住一句話：“偏瘦的孩子更容易長高，偏胖的孩子更容易早熟”。短時間內(nèi)的輕度饑餓，能激發(fā)很多激素的分泌，包括生長激素。為什么餓虎下山比吃飽的老虎厲害？人不要求24小時都是飽的，中國早就消滅絕對貧困了，因營養(yǎng)不良導(dǎo)致的矮小幾乎看不到了。且輕度的營養(yǎng)不良，不會造成矮小，長期嚴(yán)重的營養(yǎng)不良，才會造成矮小?，F(xiàn)在影響兒童身高增長的，常常不是營養(yǎng)不良，更多的是營養(yǎng)過剩。

當(dāng)然，也有一些家長，孩子的預(yù)測成年身高相對正常，也強烈要求給孩子開生長激素。作為醫(yī)務(wù)工作者，不能支持有些家長不合理的要求。我們的治療，更多的是針對存在影響生長發(fā)育疾病類的兒童。

身高存在高矮之分，發(fā)育也存在早熟不同。有些孩子，雖然身高不明顯低于同齡人，甚至更高，但如果過早發(fā)育，也可能影響成年身高。判斷是否需要治療，需要評估骨齡大小，并做成年身高預(yù)測。知道不治療到底能長多少，才能確定是否需要治療，或制訂更合理的治療方案?，F(xiàn)在很多醫(yī)院，評估骨齡還是對照GP骨齡圖譜，雖然看圖譜簡單方便，但它是1950年發(fā)布，1959年修訂的。幾十年里，我們的社會生活經(jīng)濟(jì)水平都發(fā)生了巨大變化，我們建議臨床醫(yī)生要對骨齡片上的每一塊骨詳細(xì)評分，雖然耗時，但準(zhǔn)確度更高。同樣的藥物治療，方法與劑量的不同對患者的治療效果也可能會產(chǎn)生較大差異，粗放治療與精細(xì)治療，還是不一樣。

之前一位從湖北黃石來看病的患者讓我印象很深刻。她5歲多時當(dāng)?shù)毓驱g報告13歲，身高只有131cm，去了好多家醫(yī)院，都說骨齡到了13歲，治療效果不大，不會超過140cm。來我這里后，我們詳細(xì)評估骨齡是11.1歲，通過3年的治療，孩子身高超過了150cm，最后長到了160cm。

目前，我迫切地希望糾正一些家長給孩子做“食補”增高的錯誤觀念，還有一些家長，整天想著補鈣或補微量元素。首先，兒童的成長不是靠吃藥長大的，至少我們適應(yīng)的這樣營養(yǎng)結(jié)構(gòu)；其次，現(xiàn)在的孩子，鈣營養(yǎng)水平比上一代人高多了；第三，骨骺的閉合，也是軟骨的鈣化過程。補得更多，常常會造成骨齡更大，成年身高更矮。

即使是微量元素，肯定不是多多益善！2021年國家衛(wèi)健委再次發(fā)文，嚴(yán)禁在常規(guī)體檢中做微量元素檢查，不能補得太濫了。

矮小癥多數(shù)情況下是一種疾病，不僅會影響正常生理功能，也會影響孩子的心理健康和性格發(fā)育。比如打籃球，他投不進(jìn)就靠邊了；有些選拔因為身高選不上，他就退縮了，很多方面都會受到影響。

隨著社會的進(jìn)步，對健康的要求也越來越高。聯(lián)合國兒童基金會2015年全球兒童營養(yǎng)框架中，對兒童長遠(yuǎn)健康指標(biāo)的說明中，第一個健康指標(biāo)即為成年身高(Adult height)。雖然不是說達(dá)到矮小診斷標(biāo)準(zhǔn)的百分之百有病，但大部分達(dá)到矮小診斷標(biāo)準(zhǔn)的，是一種病態(tài)。有病，就需要治療，不能逃避和放棄。正常生長發(fā)育兒童，定期監(jiān)測骨齡大小，并做成年身高預(yù)測也很有必要?，F(xiàn)在的孩子，天天吃得比我們小時候過年吃得都好，有些家長給孩子高蛋白飲食、牛奶攝入過多，可能造成骨齡提前，影響成年身高。

（應(yīng)采訪對象要求，文中李靜、徐一笑均為化名）??

本文來自微信公眾號“時代財經(jīng)APP”（ID：tf-app），作者：張婉瑩，36氪經(jīng)授權(quán)發(fā)布。